一对台湾基督徒夫妇照顾2个患有罕见尼曼匹克病(先天性糖脂代谢性疾病)的孩子已经12年,他们经历了很多常人不知的艰辛,但他们由衷地感谢神所赐给他们的宝贵的生命。
据报导,这是一个四口之家,母亲、父亲巫锦辉、周丽玲、女儿巫以欣和儿子巫以诺。在巫以欣八岁时,她和巫以诺相继被查出患有尼曼匹克病,巫爸爸和巫妈妈坦然接受了这个事实,并为她举行了一场二十岁的生日庆祝会,这次聚会也是一场感恩音乐布道会。
巫妈妈周丽玲在《一步一脚印:发现新台湾》采访节目上分享说:"只要我们这个家可以正常运转,我们可以上班,小孩可以上学,那就是恩典。"
今年20岁、患病已12年的巫以欣迄今也没有办法正常吞口水。巫爸爸说:"一口痰吐不出来,以欣就会死了!"他们面对这样的重大变故,巫妈妈说:"其实我们一直就是这样。"
周丽玲和巫锦辉常常需要分工去照顾孩子睡觉,几乎不能松懈。有时熬不下去了,教会的弟兄姊妹过来帮忙。那个时候,冬天在11度冷的夜里,教会的一位信徒晚上8点睡觉,早上3点就来他家帮助他们照顾孩子。
"还能享受生命中的一点美好,即使生命状况在倒退,但是也要把握。"这就是巫锦辉夫妇的生命观,他们对患重病的子女不舍不弃、含辛茹苦多年照顾的故事感动无数人。
巫妈妈还分享说,"比起很多罕见疾病的孩子,我的孩子至少还有可以行动的能力。虽然他们是坐著轮椅,可是他们还能动。既然他们还能动,我们就要给他们机会,让他们能走得出去。"
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